PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Wśród dzieci zdrowych przychodzi również na świat, według szacunkowych danych statystycznych, około 3-5% dzieci nie w pełni sprawnych. Wiele może być przyczyn niepełnosprawności, pochodzenia genetycznego, chromosomowego, metabolicznego, neurologicznego i urazowego - sięgających okresu prenatalnego, okołoporodowego i pourodzeniowego. Czynniki te mogą też ulegać kumulacji, co nasilać może stopień niepełnosprawności .

Po uzyskaniu informacji, że dziecko jest niepełnosprawne naturalnym jest, że rodzice przeżywają bardzo silne emocje. Przeżycia te występują we wszystkich rodzinach bez względu na to, jaki rodzaj niepełnosprawności występuje u dziecka.

W przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności, wyróżnić można kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.

Okres szoku, często nazywany jest także okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po uzyskaniu przez rodziców informacji o niepełnosprawności dziecka.

Większość rodziców załamuje się, ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich przeżyciach mogą dominować: żal, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Rodzice wspominają ten okres jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia oraz poczucia, że "świat się zawalił". Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe -zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe. Silne emocje przeżywane przez rodziców zazwyczaj negatywnie wpływają na ich ustosunkowanie do siebie i do dziecka. Rodzice mogą zamykać się w kręgu swych przeżyć i nie pomagać sobie. W tym okresie rodzina potrzebuje fachowej pomocy z zewnątrz.

Po okresie szoku następuje okres kryzysu emocjonalnego, nazywany także często okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Nadal przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie tak burzliwe. Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. W tym okresie rodzice mogą pesymistycznie oceniać przyszłość dziecka. Nasileniu ulegać mogą kłótnie między rodzicami, ponadto pojawić może się agresja w stosunkach między nimi oraz bunt wobec otaczającego świata.

Zakłócenia w relacjach między rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka. Napięcia i konflikty przeżywane przez rodziców zazwyczaj ograniczają ich interakcje z dzieckiem i zakłócają ich przebieg. W konsekwencji u dziecka wystąpić może niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. W tym okresie bardzo często rodzice w swoich relacjach z dzieckiem ograniczają się jedynie do wykonywania czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych.

Kolejnym okresem w przeżyciach rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują różne próby radzenia sobie z sytuacją, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu u dziecka niepełnosprawności. Wielu rodzicom trudno jest pogodzić się z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Naturalne jest, że dążą do podważenia postawionej diagnozy i poszukują nowej. Rodzice mogą udawać się do różnych specjalistów i placówek i nawet jeżeli orzeczenie o stanie dziecka jest takie samo, ciągle wierzą, że diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna. Jednakże, zarówno dla rodziców, jak i dziecka ważne są konsultacje z wieloma specjalistami ponieważ stwarzają szansę znalezienia i doboru najlepszej metody.

W trudnej sytuacji w jakiej znajdują się rodzice zrozumiałe jest, że poszukują winnych niepełnosprawności dziecka. Wielu rodziców jest głęboko przekonanych, że niepełnosprawność dziecka została spowodowana błędem lub zaniedbaniem popełnionym przez lekarzy w czasie ciąży, porodu, szczepienia, leczenia. Czasami zdarza się, że rodzice winą za niepełnosprawność dziecka obarczają siebie nawzajem, zarzucając sobie np. zaburzenia genetyczne.

Okres pozornego przystosowania się może trwać bardzo długo. Codzienny trud i wyczerpanie wszystkich środków i możliwości, może spowodować, że rodzice dojdą do przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić. Pogodzeni w ten sposób ze swym nieszczęściem poddają się apatii, pesymizmowi i przygnębieniu. Prowadzą wobec dziecka tylko podstawowe czynności opiekuńcze. Natomiast swoje zawiedzione oczekiwania mogą przenosić na zdrowe dzieci, idealizując je wierząc w ich ponadprzeciętne możliwości i stawiając zbyt wysokie wymagania. Rodzice w skrajnej sytuacji podejmują próby zorganizowania funkcjonowania rodziny niejako z wyłączeniem.

niepełnosprawnego dziecka, "któremu nie można pomóc". Ostatnim wyróżnionym w przeżyciach rodziców etapem jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przeżywanie problemu, czy i jak można pomóc dziecku. Rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne wobec dziecka i zaczynają współpracować ze sobą.

Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu- niesienia pomocy dziecku. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice dostrzegają postępy dziecka i przeżywają z tego powodu radość. Dziecko gratyfikuje rodziców swym przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok, gdy wyróżnia ich spośród wszystkich innych osób, gdy chętnie się im podporządkowuje, stara się zrobić im przyjemność, przejawia wdzięczność w sposób dla nich czytelny i wreszcie, gdy spełnia obowiązki stawiane przed nim w domu i w szkole. Wszystkie te zachowania są dla rodziców źródłem radości i satysfakcji, mobilizują ich do bardziej wytrwałej pracy z dzieckiem.

Przeżycia emocjonalne rodziców ulegają przemianom wraz z rozwojem dziecka, przy czym mogą się nasilać lub słabnąć.

Wyraźne nasilenie problemów emocjonalnych następuje wówczas, gdy na drodze rozwoju dziecka pojawiają się tzw. ważne wydarzenia życiowe.

Ważnym momentem w życiu dziecka jest rozpoczęcie uczęszczania do przedszkola. Jeżeli dziecko trafia do przedszkola masowego, rodzice mogą obawiać się, jak zostanie przyjęte przez kolegów i nauczycieli, czy sprosta wymaganiom programu. Początki pobytu dziecka w przedszkolu mogą być dodatkowo stresujące dla rodziców, gdyż wówczas porównują swoje dziecko z pełnosprawnymi rówieśnikami.

Moment pójścia dziecka do przedszkola to konieczność rozstania się z nim, zwłaszcza gdy dziecko kierowane jest do placówek specjalnych. Taka decyzja jest silnym wstrząsem dla rodziców i dziecka. Rodzice mogą obawiać się, że dziecko będzie miało niedostateczną opiekę lub mogą czuć się winni, że unieszczęśliwiają dziecko oddając je "w obce ręce".

W sytuacji gdy rodzice nie mogą oddać dziecka , wszystkie obowiązki opiekuńcze i wychowawcze nad dzieckiem często musi przejąć matka. Nie może podjąć pracy zawodowej, musi przebywać w domu i z dzieckiem, jest przemęczona i znerwicowana.

Natomiast, gdy istnieje możliwość pobytu dziecka w placówce, praca zawodowa matki jest wskazana, gdyż stanowić może czynnik korzystnie wpływający na jej samopoczucie. Realizowanie przez nią kariery zawodowej pozwala na odnoszenie przez nią sukcesów, kształtowanie pozytywnej samooceny. Co korzystnie wpływa na relacje panujące w rodzinie oraz rozwój niepełnosprawnego dziecka.

Początek nauki szkolnej to kolejny trudny moment w przeżyciach emocjonalnych rodziców.

Bardzo trudne jest dla rodziców przyjęcie orzeczenia, że dziecko ma iść do szkoły specjalnej. Rodzice mogą nie przyjmować do wiadomości, że ich dziecko upośledzone umysłowo nie potrafi opanować programu szkoły masowej. Rodzice często wstydzą się, że ich dziecko jest uczniem szkoły specjalnej.

Natomiast, gdy dziecko niepełnosprawne uczęszcza do szkoły masowej, wówczas rodzice mogą obawiać się, że zostanie ono odrzucone przez rówieśników lub nauczycieli albo, że będzie miało trudności w nauce i zostanie przesunięte do szkoły specjalnej.

Kolejny czas to wiek dorastania między 12 a 18 rokiem życia. Przeżycia rodziców koncentrują się wokół problemu wyboru zawodu, miejsca w społeczeństwie, kontaktów z rówieśnikami.

Następny etap to brak możliwości podjęcia przez dziecko pracy zawodowej.

Rodzice muszą nadal się nim opiekować. Są przemęczeni, mają poczucie beznadziejności, nie widzą perspektyw na przyszłość tj. choćby minimalnego usamodzielnienia się dziecka. W konsekwencji rodzice ujawniają zaburzenia nerwicowe, przyjmują postawę rezygnacji i apatii.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych są zagrożeni negatywnymi przeżyciami, ale nie są na nie skazani bezwarunkowo. Najbardziej narażeni są na nie rodzice dzieci, których niepełnosprawność jest wyraźnie widoczna. Istotne znaczenie ma również odporność emocjonalna rodziców i sposoby reagowania przez nich na stres. W korzystniejszej sytuacji są ci rodzice, którzy w sytuacjach trudnych przyjmują postawę aktywną i dążą do konstruktywnego rozwiązania. Natomiast rodzice, którzy na trudności reagują lękiem i wycofaniem się, są narażeni na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji. Dlatego bardzo ważne jest więc otaczanie rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi opieką, wspieranie ich w działaniach podejmowanych wobec dziecka, dostarczanie rzetelnej informacji, tak aby nie czuli się pozostawieni samym sobie z ich ogromnym cierpieniem, co nie pozostaje bez wpływu na intensywność, czas trwania i przebieg przeżyć emocjonalnych rodziców dziecka niepełnosprawnego. Mając świadomość emocji i przeżyć rodziców istotnym jest wywoływanie pozytywnych uczuć wobec dziecka niepełnosprawnego. Są one źródłem nadziei, zachętą do podejmowania nowych wysiłków i działań. Sprzyja to dostrzeganiu potrzeb dziecka niepełnosprawnego: miłości, harmonii, spokoju i radości w rodzinie, ładu i różnych form aktywności. Ważne jest, aby rodzice przyjęli za zasadę, że dziecko wprawdzie może być chore, ale nie musi być nieszczęśliwe. Podjęli taki sposób postępowania, aby tworzyć dzieciom normalny dom, normalną atmosferę. Otoczenie dziecka atmosferą miłości, dostrzegania jego rzeczywistych potrzeb sprzyja, że nawiązuje ono dobry kontakt z otoczeniem, przejawia gotowość do pokonywania trudności i ograniczeń, wynikających z choroby. Zadaniem rodziców jest pomóc dziecku znaleźć swoje miejsce na świecie i wśród ludzi.

Formy pomocy dla rodziców i dzieci na terenie Poradni Psychologiczno-Padagogicznej nr 1 obejmują: indywidualne spotkania z rodzicami,

diagnoza rozwoju dziecka,

opracowanie systemu terapii dziecka i jej prowadzenie (psychologicznej, pedagogicznej, logopedycznej) w ramach Zespołów Wczesnego Wspomagania Rozwoju

prowadzenie grupy wsparcia dla rodziców,

trening umiejętności wychowawczych "Szkoła dla rodziców".

Opracowanie: mgr Beata Sobolewska